Fabrizio Amicabile è il runner solidale che corre per la vita.
La “Venezia-Bruxelles for SLA”, partita da Venezia il 23 agosto arriverà a Bruxelles il 10 settembre.

In Italia circa 6.000 persone convivono con la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), una malattia neurodegenerativa che compromette progressivamente le funzioni motorie, comunicative e respiratorie, con un’aspettativa di vita media tra i 2 e i 5 anni dalla diagnosi.
Negli ultimi anni, la comunità SLA ha intensificato le iniziative di sensibilizzazione. Nel 2019 è stata lanciata la petizione europea “ALS Call For Action” per sollecitare interventi concreti da parte delle istituzioni europee. La risposta, seppur positiva, è stata ritenuta insufficiente dai promotori.
Nel 2023 è nato il “Manifesto sui bisogni clinici insoddisfatti”, promosso dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) insieme alle principali associazioni italiane dedicate alla SLA. Il documento raccoglie le priorità di pazienti e caregiver, e punta a influenzare le future politiche sanitarie e sociali in favore di chi affronta questa grave patologia.

Fabrizio Amicabile è uno dei protagonisti della nostra storia, insieme ad ASI, ed è il runner solidale che corre per la vita. Classe 1960, originario di Ponti sul Mincio (MN) e residente a Peschiera del Garda (VR), ha trasformato la corsa in uno strumento di rinascita e solidarietà. Dopo essersi ammalato di epilessia da bambino, ha scoperto nell’adolescenza i benefici dell’attività sportiva, che è diventata presto la sua missione.

Dalle maratone alle ultra-distanze, Amicabile ha firmato imprese sportive sempre accompagnate da cause solidali. Nel 1992 ha corso da Asiago a Verona per donare una carrozzina a un disabile; nel 1998 ha partecipato alla staffetta Roma-Verona per i cardiotrapiantati. Nel 2014 ha percorso 450 km da Peschiera a Roma per sensibilizzare sull’importanza della ricerca sulla SLA. Nel 2019 ha corso da Verona a Parigi in 17 giorni raccogliendo fondi per la stessa causa. Nel 2023 è partito da Agrigento per arrivare a Venezia in una staffetta di 1.800 km in 35 tappe, ancora una volta insieme ad ASI per dare voce ai malati di SLA e alle loro famiglie. Lo scorso anno ha realizzato la “Vertical Run For Charity” correndo su e giù per l’iconico Pirellone di Milano. Quest’anno, invece, Fabrizio e ASI (nella figura del comitato provinciale di Brescia), hanno voluto organizzare un’altra ultra-maratona di beneficenza la “Venezia-Bruxelles for SLA”, che partita da Venezia il 23 agosto per arrivare a Bruxelles il 10 settembre. L’arrivo non è stato individuato in maniera casuale, no, proprio perché questa maratona porterà con sé anche un manifesto politico. Un manifesto in cui sono inserite le richieste della petizione “Amyotrophic Lateral Sclerosis Call For Action”:

• Maggiore investimento nella ricerca scientifica, con un fondo annuo di 350 milioni di euro nell’ambito dei programmi EU4Health e Horizon 2020, fino al raggiungimento di una cura. Si propone di coinvolgere aziende hi-tech, sul modello dei vaccini anti-COVID.
• Creazione di centri di eccellenza, uno per il sequenziamento genomico umano, utile a comprendere la patogenesi della SLA e di altre malattie neurodegenerative; un altro per la medicina rigenerativa, incentrato sull’uso di cellule staminali e bioingegneria per riparare i tessuti danneggiati.
• Accesso anticipato ai farmaci sperimentali, anche non ancora autorizzati ma con evidenze di efficacia (almeno in fase II), attraverso autorizzazioni accelerate da parte dell’EMA.
• Finanziamento dell’uso compassionevole, per garantire cure a pazienti senza alternative terapeutiche, anche tramite programmi di accesso esteso e l’utilizzo di farmaci orfani.
• Percorso accelerato per l’approvazione dei farmaci: si propone un canale dedicato per i farmaci contro la SLA e altre malattie neurodegenerative, con valutazione da parte dell’EMA in massimo 45 giorni e approvazione della Commissione Europea entro 15 giorni, grazie a team specializzati.
• Snellire le procedure negli Stati Membri: una volta approvati da EMA e Commissione Europea, i farmaci non dovrebbero subire ulteriori iter nazionali lunghi o duplicati, evitando così ritardi nell’accesso alle cure.
• Sostegno economico alle famiglie: si richiede un contributo mensile compreso tra 1.500 e 2.000 euro da parte della Commissione Europea per coprire le spese di assistenza, garantendo una qualità di vita dignitosa ai pazienti e ai loro familiari.

Fabrizio Amicabile correrà per 14 tappe fermandosi il giorno seguente all’arrivo per raccogliere i fondi che saranno devoluti ai centri NEMO, dei centri per le cure dei malati di SLA. L’Ultima tappa sarà appunto Bruxelles, ma il manifesto politico sarà consegnato a Strasburgo per l’esattezza, dove verrà preso in custodia da Lara Magoni, parlamentare di FDI, che cercherà in ogni modo di presentarne le istanze al Parlamento Europeo. L’evento avrà anche un supporto internazionale, grazie al contribuito dei Lions International multidistretto Italia, un gruppo di persone che unisce le proprie forze per fare del servizio la propria missione e che aiuterà nell’organizzazione e nella logistica della raccolta fondi.

Davide Magnabosco, Consigliere Nazionale di ASI e co-organizzatore per ASI della manifestazione, spiega i motivi per cui è importante essere presenti in manifestazioni come questa: “Noi come ASI ci teniamo a realizzare eventi di beneficenza perché siamo un ente che si sviluppa anche nel terzo settore. In questo caso, sport e sociale si uniscono, ma abbiamo ritenuto che fosse necessario dare un valore in più a questo evento rendendolo anche politico e non solo economico. Queste sono iniziative costanti che supportiamo perché sport e beneficenza vanno di pari passi ed hanno un’anima che eleva ed unisce queste sfaccettature”.