17.09.2025
Terzo Settore
Da Venezia a Bruxelles, una corsa contro la SLA
Sono più di mille chilometri quelli che separano Venezia da Bruxelles, mentre sono 700 km quelli che ha percorso Fabrizio Amicabile, il runner solidale che corre per la vita, protagonista della “Venezia-Bruxelles for SLA”, partita dal capoluogo veneto lo scorso 23 agosto ed arrivata nella capitale belga il 10 settembre: una storia di vita e solidarietà, percorsa insieme ad ASI.

Quest’anno, invece, Fabrizio con la forte collaborazione proprio di ASI (nella figura del comitato provinciale di Brescia), ha voluto organizzare un’altra ultra-maratona di beneficenza la “Venezia-Bruxelles for SLA”, il cui arrivo non è stato individuato in maniera casuale, dato il manifesto politico che la maratona ha portato con sé e che individua i seguenti come punti fondamentali:
- Maggiore investimento nella ricerca scientifica, con un fondo annuo di 350 milioni di euro nell’ambito dei programmi EU4Health e Horizon 2020, fino al raggiungimento di una cura. Si propone di coinvolgere aziende hi-tech, sul modello dei vaccini anti-COVID.
- Creazione di centri di eccellenza, uno per il sequenziamento genomico umano, utile a comprendere la patogenesi della SLA e di altre malattie neurodegenerative; un altro per la medicina rigenerativa, incentrato sull’uso di cellule staminali e bioingegneria per riparare i tessuti danneggiati.
- Accesso anticipato ai farmaci sperimentali, anche non ancora autorizzati ma con evidenze di efficacia (almeno in fase II), attraverso autorizzazioni accelerate da parte dell’EMA.
- Finanziamento dell’uso compassionevole, per garantire cure a pazienti senza alternative terapeutiche, anche tramite programmi di accesso esteso e l’utilizzo di farmaci orfani.
- Percorso accelerato per l’approvazione dei farmaci: si propone un canale dedicato per i farmaci contro la SLA e altre malattie neurodegenerative, con valutazione da parte dell’EMA in massimo 45 giorni e approvazione della Commissione Europea entro 15 giorni, grazie a team specializzati.
- Snellire le procedure negli Stati Membri: una volta approvati da EMA e Commissione Europea, i farmaci non dovrebbero subire ulteriori iter nazionali lunghi o duplicati, evitando così ritardi nell’accesso alle cure.
- Sostegno economico alle famiglie: si richiede un contributo mensile compreso tra 1.500 e 2.000 euro da parte della Commissione Europea per coprire le spese di assistenza, garantendo una qualità di vita dignitosa ai pazienti e ai loro familiari.
La corsa, che si è snodata per 14 tappe, è arrivata a destinazione a Bruxelles il 9 Settembre, con una conferenza stampa finale svolta 10 settembre 2025, presso il Parlamento Europeo di Strasburgo alla presenza di un’ampia delegazione di Fai capeggiata dalla parlamentare Lara Magoni e con la partecipazione di Carlo Fidanza (Capodelegazione), e gli europarlamentari Mario Mantovani, Stefano Cavedagna, Elena Donazzan, Michele Picaro, Chiara Gemma, Paolo Inselvini , MariaTeresa Vivaldini , Francesco Torselli e Pietro Fiocchi. L’evento ha goduto anche di un supporto internazionale, grazie al contribuito dei Lions International multidistretto Italia, un gruppo di persone che unisce le proprie forze per fare del servizio la propria missione e che ha aiutato nell’organizzazione e nella logistica della raccolta fondi.
Per sostenere l’iniziativa e contribuire alla ricerca, è attivo un crowdfunding digitale sul portale GOFUNDME, cercando “Venezia Bruxelles Fabrizio Amicabile”: https://gofund.me/223eb871
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